Erum flest bara venjulegt fólk sem fengum þetta hlutskipti í lífið

Kristín Ýr Gunnarsdóttir er verkefnastjóri upplýsinga og kynningarmála hjá Alþýðusambandi Íslands. Hún er með diploma í leikstjórn og handritagerð og stundar nám við Háskólann á Bifröst í almennatengslum og miðlun. Kristín byrjaði ung að vinna sem blaðakona og í kvikmyndagerð en færni hennar og hæfni hefur í raun þróast og lærst með því að fá tækifæri á vinnumarkaði auk þess sem hún hefur sótt fjöldan allan af námskeiðum í sínu fagi. Kristín Ýr á þrjár stelpur Ágústu Borg 16 ára, Unu Borg 11 ára og hana Freydísi Borg 3ja ára. Yngsta dóttir hennar Freydís greindist rúmlega eins árs með Williams heilkenni sem varð til þess að fjölskyldulífið, eins og þau þekktu það, gjör breyttist. Kristín tók algjöra u beygju í sínu lífi eftir taugaáfall og ofsakvíðaköst. Auk þess gekk hún í gengum skilnað við sambýlismann sinn og barnsföður. Það má með sanni segja að Kristín sé dugnaðarforkur sem ætlar sér kannski stundum um of, en ávallt er stutt í hláturinn og grínið hjá henni. Hér deilir hún reynslu sinni og afrekum með okkur.

Yngsta dóttir þín, hún Freydís er greind með Willams heilkenni. Viltu segja okkur frá Williams heilkenninu, hvernig þau einkenni lýsa sér og hvenær hún greinist?

Williams-heilkenni er vegna þess að hluta litnings númer sjö vantar. Heilkennið er ekki tengt erfðum og einkennin eru bæði andleg og líkamleg. Meðal helstu einkenna eru óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu en því þrífast börn með Williams-heilkennið illa. Vöðvaspenna er lág, liðir lausir og börn byrja oft ekki að ganga fyrr en rúmlega tveggja ára. Þau eiga erftitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing er talsverð en mismikil milli einstaklinga. Williams-krakkar eru félagslyndir og jákvæðir þrátt fyrir vandamálin sem þeir þurfa að leysa.

Freydís fékk greiningu í janúar 2015 þá rúmlega árs gömul.

Viltu segja okkur frá Freydísi, hvernig karakter er hún og hverjir eru hennar helstu styrkleikar?

Freydís Borg er líklega ein sú fyndnasta manneskja sem ég þekki. Hvar sem hún er og í hvað aðstæðum sem er þá fær hún fólk til að hlæja. Freydís er afskaplega uppátækjasöm og er ekki tilbúin að skilgreina hvað orðið nei þýðir. Hún er ákveðin og ætlar sér algjörlega langt í lífinu. Hún er að verða fjögurra ára en hefur í raun þroska á við tveggja ára barn að mörgu leiti. Nema í talmáli. Þar er hún alveg sú allra frábærasta og fátt skemmtilegra en að eiga við hana samtöl um daginn og veginn.

Það eru til afskaplega margar góðar sögur af Freydísi Borg. Um daginn var ég með hana í matarbúð. Þá stoppar kona og segir „Hæ Freydís! Hvað segir þú gott?“ Freydís svarar og segir „Ég! Ég segi bara allt gott“ og spyr konuna svo á móti hvernig hún hefur það og úr verður samtal þeirra á milli. Ég hafði enga hugmynd um hvaða kona þetta var og blandaði mér samt ekki inn í samtalið. Konan fór svo og ég spyr Freydísi hver þetta hafi verið og hún svarar:

„Æ mamma vinkonu minnar úr leikskólanum“. Eins og það væri ekkert eðlilegra að tæplega fjögurra ára barn sé bara á spjallinu við mæður annarra barna úr leikskólanum.

En þetta er ekta Freydís Borg, þeir sem hitta hana muna eftir henni og hún man eftir þeim. Hún er mikil félagsvera og sækir mun meira í samtöl við fullorðið fólk en í leik við börn á sínum aldri.

Nú upplifðir þú mjög erfiðan tíma í kjölfarið að greiningu Freydísar og nýverið gekkstu í gegnum skilnað, viltu deila með okkur hvernig þú ákvaðst að breyta lífi þínu og takast á við þær breytingar sem áttu sér stað í lífi þínu?

Eftir fæðingu Freydísar breyttist allt lífið. Það má með sanni segja það. Fyrstu tvö og hálfa árið hennar er tími sem reyndist mér og öllum mjög erfiður.  Tími sem ég myndi ekki vilja stíga inn í aftur. Það var mikil óvissa með allt, Freydís var langt á eftir í líkamlegum þroska, svaf nánast aldrei, var óvær, grét mikið og við foreldarnir þreytt og labbandi á milli lækna í leit að svörum og aðstoð. Á þessum tíma fékk ég taugaáfall og það hefur verið langt ferli að vinna sig alveg upp úr því. Það er afskaplega erfitt að upplifa vanmáttinn sem fylgir því að vera hent inn í heim sem þú þekkir ekki. Barnið þitt er fatlað og að lesa um fötlunina gerði það að verkum að mikil hræðsla greip um sig hjá okkur. Eftir á þá auðvitað áttar maður sig á að þetta er ekki svona skelfilegt. Það er ekkert skelfilegt að eiga Freydísi, hún er jú með litningagalla og henni fylgja krefjandi verkefni. En hún er frábær og lífið með henni er frábært og bara langt frá því að vera skelfilegt. Enda er hún að mörgu leiti bara eins og jafnaldrar sínir, hún þarf bara aðeins meiri umönnun og einfaldanir á sumt en tilvera hennar, væntingar og þarfir eru nákvæmlega eins og annarra.

Það er nefnilega svo að við hræðumst oft það sem við þekkjum ekki. Þeir sem þekkja heim fatlaðra ekki hræðast hann, og jafnvel vorkenna öðrum sem eru í honum.

Við ölum stundum börnin okkar upp við að það megi ekki horfa né benda á það sem er öðruvísi. Kennum öðrum í raun frá bernsku að við skömmumst okkar fyrir það sem er öðruvísi. Í staðin fyrir að útskýra og ræða hlutina.

Ef barn spyr og bendir á fatlaðan einstakling og segir  „hvað er að honum?“ þá er okkur eðlislægt að slá á puttana á barninu og banna því að horfa og svara ég veit það ekki. Í staðin fyrir að útskýra, eða jafnvel bara opna umræðu við viðkomandi og ræða málin í framhaldi.

Víðsýni er nefnilega sterkasta vopnið gegn fordómum og til þess að öðlast víðsýni þurfum við að fá svör við spurningum okkar og fá að ræða hugsanir okkar án þess að skammast okkar fyrir þær.

Ég var á þessum stað, ég vorkenndi mömmum sem áttu fötluð börn. Skildi ekki hvernig þær fóru að og fannst þær hetjur að fara í gegnum daginn og vera ekki bara heima hjá sér grátandi yfir eigin örlögum. Það viðhorf mitt hefur svo sannarlega breyst, foreldrar fatlaðra barna eru hetjur. Það verður ekki tekið af neinu þeirra, því þessi barátta er mikil. Hinsvegar erum við flest bara venjulegt fólk sem fengum þetta hlutskipti í lífið og við vinnum með það dag frá degi, því við höfum ekki annað val. Kannski hetjur hversdagsins, en það er engin ástæða til að loka sig af og reiðast heiminum eða horfa á okkur öðruvísi.

Eða ég tók allavega þá ákvörðun, að ef að ég ætlaði að koma Freydísi í gegnum þann frumskóg sem lífið mun bjóða henni upp á, heilbrigðiskerfið, skólakerfið, fordóma og alla þá veggi sem við erum þegar byrjaðar að feta saman, þá þarf ég að vera sterk, ég þurfti á nýju viðhorfi að halda og krafta til að geta staðið í báðar lappir.

Í janúar 2016 var ég alveg komin í þrot. Ég átti ekkert inni og fannst ég búin að missa tökin á öllu. Ég fékk ofsakvíðaköst trekk í trekk og rétt náði að halda andliti til að mæta til vinnu. Þess á milli grét ég út í eitt. Ég held reyndar að út á við hafi ég haldið ansi sterku andliti.

Ég skráði mig inn á Heilsustofnunina í Hveragerði. Í raun bara til að fá smá hvíld. Þar hitti ég lækni og sagði honum að ég þyrfti bara að takast á við áföllin sem ég hafði upplifað í eitt skipti fyrir öll, ég væri komin til þess. Hann svaraði mér um hæl og benti mér á að mér myndi aldrei takast það. Sem var ekki beint svarið sem mig langaði að heyra! En svo kom hann með ráð sem breytti lífi mínu. Hann sagði mér að hætta að hugsa um andlegu heilsuna, ég ætti ekki roð í hana á meðan ég væri enn í áfalli. Hann sagði mér að ég ætti að huga að líkamanum mínum, hann þyrfti að vera sterkur til þess að ég gæti lifað af. Af því að stundum erum við mannfólkið bara eins og dýrin í skóginum, við þurfum bara að finna út hvernig við lifum af og ekki flækja þetta um og of með hugsunum. Þannig leið mér nákvæmlega á þessum tíma. Mér fannst ég eiga erfitt með að lifa af og erfitt með að fóta mig í eigin lífi.

Ég tók hann því á orðinu og lagði allt í að hreyfa mig og smám saman breyttist ég í gegnum hreyfinguna, hugarfarið mitt, lundin mín og allt saman. Ég breytti engu öðru en með betri líðan breyttist ég.  Ég byrjaði á því að fara út að hlaupa með góðri vinkonu og setti mér markmið að taka þátt í hlaupakeppni þremur mánuðum seinna. Keppnirnar urðu svo þó nokkrar á síðasta ári. Ég tók svo sumarið í að hjóla og fann hvað það er gaman að þjóta og njóta á hjólinu um alla borg. Smám saman styrktist líkaminn minn og ég styrktist öll í leiðinni.  Á öllum þessum hlaupum tókst mér því einhvern veginn að gera hreyfingu að miðpunktinum. Í dag hleyp ég og hjóla mikið, á racer og er ný búin að kaupa mér fjallahjól. Þetta er því orðið nokkurskonar della. Ég tek það fram yfir flest að hreyfa mig og líkaminn minn kallar á hreyfingu ef kyrrsetan er of mikið.

Það sem hefur líka verið frábært við þetta er að ég ræð miklu meira við tilfinningarnar mínar. Ég ræð betur við reiðina og flóknu tilfinningarnar sem koma stundum upp. Ég á auðveldara með allt daglegt líf og í dag líður mér mjög vel. Það er því svolítið skondið að hugsa tvö ár til baka þegar ég var algjör kvíðasjúklingur og grét á hverjum einasta degi. Ætli það hafi ekki verið mikið vegna þess að ég hafði svo mikla orku innra með mér sem ég losaði aldrei um. Það var bara algjör tilfinningaleg stífla þarna sem kom út í kvíða og gráti.

Nú er orðið örlítið langt síðan ég hef fengið kvíðakast. Þegar ég var sem verst fór ég á lyf til þess að aðstoða mig yfir mestu þröskuldana en í dag er ég alveg lyfjalaus og bara í nokkuð góðu formi líkamlega og andlega.

Ég hef því hjólað og hlaupið mig í gegnum allar þær tilfinningar sem hafa verið að brjótast um í mér síðasta árið.

Fyrir ári síðan skildum við pabbi hennar Freydísar. Eins og í öllum sambandsslitum þá tók það auðvitað á og allir hafa þurft að feta nýjan veg með sínar tilfinningar í töskunni. Það tók dálítið á andlega að sætta sig við að vera ein með þrjú börn og viss hræðsla sem fylgdi því að vera ein með Freydísi. En ég held að þetta hafi verið rétt skref fyrir alla aðila. Það var ekki bara ég sem var komin í þrot heldur allir aðrir líka. Það þurfti bara stórar og miklar breytingar og niðurstaðan  var sú að fara í sitthvora áttina.

Okkur stelpunum líður afskaplega vel í dag, við erum búnar að koma okkur fyrir í frábærri íbúð, farnar að lifa nokkuð eðlilegu fjölskyldulífi og þetta gengur allt sinn vanagang með góðri samvinnu.

Við deilum forræði yfir Freydísi og hún er viku og viku hjá okkur. Auðvitað krefst þetta mikillar samvinnu og að mínu mati leggjum við okkur bæði vel fram við það. Með tímanum læra svo allir betur inn á þetta og jafnvægið verður meira. Ég held að Freydís Borg sé bara ansi heppin með foreldra og ég henni endalaust þakklát fyrir að hafa valið mig sem mömmu sína og treyst mér fyrir því hlutverki.

Hvernig gekk systrum Freydísar að aðlagast breyttum aðstæðum í ykkar lífi?

Þær hafa tekist á við þetta á misjafnan hátt. Ágústa er auðvitað eldri og gat frekar skilið aðstæðurnar á meðan Una var yngri og tók hana aðeins lengri tíma. Ég held að Freydís Borg geti ekki verið heppnari með systur, báðar hafa þær einstaka þolinmæði og eru duglegar að veita henni athygli.

Auðvitað er þetta líka allt bara eins og öðrum þriggja systra hópum, það er keppni um athyglina og stundum á mamman bara tvær hendur og þá getur samkeppnin orðin hörð.

Auðvitað reyndist þessi tími í kringum greiningarferlið og erfiðu árin hennar Freydísar mjög strembinn. Við gátum ekki lifað eðlilegu fjölskyldulífi og ég allt snerist um að komast að því hvað væri að Freydísi og halda haus til að geta sinnt henni. Dætur mínar eru því dásamlega heppnar að ég á góða foreldra sem tók þær undir sinn verndarvæng. Hjálp þeirra er ómetanleg og öryggi stelpnanna mikið þar. Ég geri oft grín að því að við búum í svona kommúnufjölskyldu. Því stórfjölskyldan mín ver það miklum tíma saman. Ef við stelpurnar erum ekki í mat hjá þeim þá eru þau í mat hjá okkur.

Það er líka það sem skiptir svo miklu máli, það er utan að komandi aðstoðin. Líf dætra minna breytist og allt í einu var mamma ekki lengur til staðar.

Í tvö ár var ég ekki til staðar fyrir þær, ekki af því að ég vildi það ekki, heldur af því ég hreinlega gat það ekki. Í tvö ár svaf ég ekki heila nótt og í tvö ár labbaði ég með grátandi barn um gólf næstum allan sólahringinn og varði miklum tíma á barnaspítalanum.

Það fer öll rökhugsun í þeim aðstæðum. Það fór líka með líkamann og minnið mitt, það var engin einbeiting. Í rauninni man ég sjálf lítið eftir þessum árum. Minnið mitt fór alveg og ég er enn að vinna það til baka. En ég veit að þetta reyndi mikið á eldri dætur mínar. En þegar ég hugsa til baka þá styrkti þetta okkur líka. Í ofan álag skildum ég og pabbi hennar Freydísar og þá breyttist allt aftur. En í dag þá líður okkur afskaplega vel, við erum sterkar sem heild og við erum gott lið. Ræðum það oft að við erum saman í liði og aðstoðum hver aðra við að líða vel og takast á við þau verkefni sem lífið hefur upp á að bjóða. Það má því segja að við lentum á  báðum fótum og saman höldum við áfram hönd í hönd.

Ég verð líka að segja að ég er einstaklega heppin hvað ég á vel gerð börn. Þær eru duglegar, flottar og skynsamar stelpurnar mínar og ég gæti ekki verið stoltari af þeim.

Núna ert þú að  sinna börnum, heimili og fullu starfi. Hvernig gengur að finna jafnvægi milli einkalífs og vinnu? (Haha, þetta er mjög góð spurning og ég kannski ekki hæf til að svara henni. Þú ættir að spyrja vinkonur mínar! Þær sjá mig í mun skýrara ljósi en ég sjálf.)

Þetta gengur er líklega besta svarið sem ég get gefið þér. Þetta er strembið því ég ákvað í haust að bæta líka við mig háskólanámi. Ég held að ég hafi nú verið á einhverju algjörum Pollýönnu degi þegar ég tók þá ákvörðun.

Ég vinn krefjandi starf og það á stundum hug minn allan en ég er líka í háskólanámi, syng í kór og stunda hjólreiðar og hlaup ásamt því að ala upp þrjár dætur. Það má því halda að dagskráin sé örlítið pökkuð.

Ein vinkona mín hafði orð á því við mig um daginn að ég yrði bara að sætta mig við að ég geti ekki haft svona mörg járn í eldinum og verið best í öllu. Mér þótti þessi setning örlítið óskiljanleg hjá henni. Því þegar ég tek mér eitthvað fyrir hendur þá sé ég oft ekki aðra útkomu en að ætla mér að verða best í því. Þetta var hinsvegar rosalega góð áminning hjá henni og ég reynt að temja mér að minnka þann eldmóð aðeins. Því auðvitað er það ekki málið að keyra sig allstaðar út og finnast maður algjörlega með þetta og stærra sig af því að hafa nóg að gera. Kyrrð og ró er líka partur af því sem allir þarfnast í lífið og ágætis jafnvægi þarna á milli.

Ég er hinsvegar þannig karakter að ég þrífst best ef það er nóg að gera og nógu mikið fjör. Þá líður mér best.  Elsta dóttir mín er algjörlega andstæðan við mig og hún sér um að halda ró á heimilinu. Stundum veit ég ekki alveg hver er að ala hvern upp því hún tosar mig reglulega niður á jörðina og segir mér að slaka á. Minnir mig á í kaldhæðni að ég sé nú komin dálítið fram úr sjálfri mér.

Auðvitað er þetta oft strembið og stundum koma dagar þar sem mig langar bara að opna ísskápinn, taka hvítvínsflösku þar út og drekka hana á stút á sama tíma og ég síg niður á gólf eingöngu til að setjast á gólfið og ná smá ró í taugakerfið!

En þetta tekst allt með góðri hjálp bæði vina og fjölskylda. Ég á vinkonu sem aðstoðar mig oft með heimilishaldið og eldri dætur mínar eru virkar í því líka. Foreldrar mínir eru algjörlega ómissandi hluti þar af og ég gæti þetta ekki án þeirra.

Ætli helsta  vandamálið sé ekki að ég finn aldrei tíma til að fara í búð, það koma því reglulega kvartanir um að það sé aldrei neitt til og helsti hausverkurinn er „hvað á að hafa í matinn í kvöld“. Ég þyrfti því mögulega að gera samning við einhvern um að sjá um eldamennskuna á heimilinu!

En þetta gengur allt með skipulögðu kaosi. Ég er nefnilega að eðlisfari mikill sveimhugi og örlítið utan við mig en mitt helsta vopn gegn þessu öllu er að hlægja bara nógu mikið.

Ég á það nefnilega til að létta tilveruna með því að gleyma húslyklunum mínum í skránni heila helgi á meðan ég skrepp í ferðalag. (sem betur fer bý ég á þriðju hæð í blokk) … já eða læsa barnið óvart inn í bíl, með lyklana inn í bílnum (það tók samt bara korter að ná henni út aftur).

Svo held ég að hugarfarið skipti svolítið máli. Ef ég ákveð í höfðinu að þetta sé erfitt þá verður þetta erfitt. Ef ég ákveða að líta á þetta sem góða skemmtun með dassi af erfiðum dýfum, þá verður þetta þannig… ég held því sjálf að mér takist ágætlega til.

Er eitthvað sem þér finnst að mætti betur fara í fræðslu til foreldra barna, svona almennt?

Það er ótal margt sem þyrfti að bæta fyrir foreldra fatlaðra barna. Kerfið er oft erfitt og þessi fyrstu skref þegar greiningarferlin eru flókin. Það eru til mörg samtök sem aðstoða og leið og greining er komin opnast hafsjór af aðstoð en í ferlinu sjálf upplifðum við okkur alveg ein á báti. Eins og ég hef oft sagt frá var okkur sagt að fara heim og googla þegar við fengum greiningu á Freydísi. Sem eru líklega þau furðulegustu fyrirmæli sem ég hef fengið. Af hverju er enginn sem aðstoðar þig og segir þér hvert á að leita og við hvern á að tala? Af hverju tekur enginn á móti þér þegar þú færð greiningu á barnið þitt og fer yfir málin og fræðir þig eða kemur þér í samband við aðra foreldra til að ræða málin við? Að fara heim og googla og vera ein með spurningar og óvissu er afleitt.

Eru “mömmufrí” nauðsynleg? Þið vinkonurnar skelltuð ykkur til Marókkó í apríl brimbretta- og jógaferð, er það e-ð sem þú mælir með?

Foreldrafrí eru almennt nauðsynleg. Það er nauðsynlegt að komast aðeins úr umhverfi sínu í góðra vinahópi og hlægja og slaka á.

Ég fór með níu vinkonum í surf og jógaferð til Marókkó  í apríl á þessu ári. Fyrir ferðina þekktumst við ekki allar en treystum böndin svo sannarlega í ferðinni. Ferðin var yndisleg í alla staði og minningar um hana eru góðar. Ég náði þar slökun og það var svo gott að vera bara í Afríku þar sem var dýrt að hringja heim, stopult internet og stundum rafmagnslaust. Það gerði það að verkum að núið var það eina sem var í boði og samveran þess eðlis að við vorum allar á staðnum. Ekki að fjarstýra heimilum okkar í gegnum netið á meðan við reyndum að stunda jóga.

Það er nefnilega gryfja sem er svo auðvelt að falla í. Fara að heiman en samt fjarstýra. Ég geri það mjög oft, líklega því mér finnst erfitt að sleppa tökunum og treysta á að allt gangi upp án mín. Þarna úti fattaði ég að það gekk bara allt vel upp, dætur mínar voru glaðar og skiluðu sér í tómstundir og annað. Þó að ég væri ekki að skipta mér af, svei mér þá!

Alveg eins og það er okkur nauðsynlegt að fara í frí frá vinnunni þá er okkur líka nauðsynlegt að taka frí frá heimilinu annað slagið. Auðvitað er fólk í misjafnri aðstöðu og hafa misjöfn tækifæri fyrir slíkt. En ef það er bara einn göngutúr í tíu mínútur til að fá smá ró, þá gerir það oft helling.

Ég þakka Kristínu Ýr kærlega fyrir spjallið og óska henni og stelpunum hennar velfarnaðar um ókomna framtíð.

Auður Eva Ásberg