Hvernig er að lifa – og vera foreldri – með ósýnilegan sjúkdóm? Að eyða dögunum á sófanum með þrjú lítil kríli hlaupandi um er ómögulegt.

Felissa Allard segir hetjulega sögu sína á Self.com og ræðir hvernig sé að vera mamma með vefjagigt:

„Ímyndaðu þér að líta út fyrir að vera fullkomlega heilbrigð en finna stöðugt til sársauka. Ímyndaðu þér svo að enginn trúi þér og segi þér að þetta sé allt í hausnum á þér. Þannig er líf með vefjagift. Þú getur verið ímynd heilbrigðis, en að innan er ekkert nema verkir, sársauki og örmögnun.

Ímyndaðu þér nú að líða þannig en einnig vera ábyrg fyrir þremur litlum einstaklingum. Þetta er líf mitt, alla daga, sem mamma með vefjagigt.

Ég var 15 ára þegar ég fór að finna fyrir furðulegum verkjum í liðum. Fjölskyldusagan sagði að liðagigt væri ættgeng þannig ég hafði áhyggjur af því. Hvernig myndi það hafa áhrif á líf mitt í menntaskóla, hafnarboltann og fjölskyldu mína? Mamma fór með mig frá lækni til læknis, spítala til spítala til að finna út hvað væri að. Ég sá bara efasemdirnar á andlitum læknanna. Allar blóðprufur virtust eðlilegar. Nei, ekki liðagift. Ekki Lyme-sjúkdómurinn heldur. Ekkert krabbamein.

Felissa Allard

Loksins á barnaspítalanum spurði læknirinn um vefjagigt. Afsakið, hvað? Ég hafði aldrei heyrt um hana. Það voru engar auglýsingar sem auglýstu lyf við sjúkdómnum eins og sjást í dag. Lítil umræða var um vefjagigt. En læknirinn var býsna viss að ég væri haldin henni.

Samkvæmt the Mayo Clinic er vefjagigt sjúkdómur sem einkennist af víðtækum stoðkerfisverkjum og þeim fylgja þreyta og vandkvæði við svefn, minni og skap. Vefjagigt er ósýnilegur sjúkdómur, líkt og drómasýki, berklar eða eða fitusaurslífssýki. Að utan lítur út fyrir að vera allt í góðu, þannig það er erfitt fyrir aðra að ná því að þú ert veik/ur.

Jú jú, ég var alltaf þreytt, svaf illa og hafði liðverki, en ég gat ekki annað séð af því sem ég las að vefjagigt væri sjúkdómur fyrir gamlar konur! Það var samt ekki svo.

Áfall getur orsakað vefjagigt. Hún getur líka komið með tímanum. Vitneskjan um þetta tvennt hjálpaði mér að átta mig. Ég hafði misst bróður minn úr sjaldgæfum erfðasjúkdómi og tvíburasystir mín hafði hann líka og var oft á spítalanum. Læknirinn staðfesti það um leið að þetta tvennt gæti talist alvarlegt áfall.

Ég hef nú lært að streita gerir allt verra. Það er líka það eina sem er algerlega ómögulegt að forðast þegar þú ert mamma.

Eftir að hafa lifað nokkur ár með sjúkdómnum hef ég lært að stjórna og höndla sjúkdóminn betur. Ég er farin að sjá fyrir köstin. Fyrir suma er vefjagigtin endalaus barátta en hjá mér kemur hún í streitutímabilunum. Þegar ég var ein, var þetta lítið mál. Enginn var að spá í því hvort ég væri heilan dag á sófanum eða í rúminu. En um leið og ég ákvað að eignast fjölskyldu varð mun erfiðara að hafa stjórn.

Mömmur fá ekki frí svo dögum skiptir. Við fáum ekki veikindadaga eða frídaga. Og við fáum alveg pottþétt ekki að sofa út. Ef ég sé ekkert barn fyrir klukkan sjö á morgnana er það frábær morgunn.

Ég náði að vera (mestmegnis) róleg fyrstu tvær meðgöngurnar mínar. En um leið og börnin komu var engin leið að stjórna streitunni. Allt stressaði mig, smá hnerri, hor eða hiti lét mig verða óttaslegna, eins og allar nýjar mæður. Stressið jókst, vefjagigtin jókst. Liðverkirnir voru stöðugir og höfuðverkirnir tífölduðust.

En sem mamma er það mitt verkefni að setja börnin í fyrsta sæti. Það þýddi líka að heilsan var í öðru sæti.

Að vanrækja heilsuna var ekki að gera neitt gott fyrir krakkana og ég áttaði mig á að hafa stjórn á vefjagigtinni var hluti þess að vera góð mamma.

Að horfa á mig – þú heldur kannski að ég sé ofurmamma. Alltaf brosandi, með blásið hár og fullkomnar neglur. En á kvöldin hentist ég í rúmið með hitapoka, bólgin hné uppi á fullt af púðum. Næsta morgun var hreint helvíti að komast upp úr rúminu. Ég vildi ekki kvarta. Allar mömmur, sérstaklega nýjar mömmur, eru þreyttar og verkjaðar. En ég vissi að vefjagigtin var að auka vandann. Ég gat ekki verið sú mamma sem ég vildi vera ef ég næði ekki stjórn á gigtinni.

Þar sem streita eykur vefjagigtina var lykilatriði fyrir mig að minnska hana, reyna að ná tökum á henni. En hvernig? Fyrir mömmur er engin leið að útrýma stressi. Ég ákvað þó að gera hluti sem myndi hjálpa mér þó ekki væri nema smá. Ég fór í jógatíma vikulega og ég fór að sofa betur. Eða, eins vel og þriggja barna móðir getur sofið á nóttu!

Öðru hvoru fór ég í nálastungu sem hjálpar höfuðverkjum og liðverkjum. Og ég veit það hljómar furðulega en ég les eitthvað „heilalaust“ á hverjum degi og það hjálpar mér að slaka á og losna undan einhverri streitu daglegs lífs.

Það er engin lækning við vefjagigt, ekki enn. Og þó það sé ömurlegt ætla ég ekki að leyfa þessum ósýnilega sjúkdómi mínum að hindra mig í að lifa lífi mínu og vera sú móðir sem ég vil vera. Alla daga er þetta barátta, en ég gefst ekki upp – bæði fyrir mig og börnin mín.

Heimild: Self.com